Contexte et rationnel de l’étude

Aucune modification ni dans la prise en charge ni dans le suivi du patient n’est imposée par l’inclusion dans l’étude. Aucune consultation ou examen complémentaire supplémentaire ne sont exigés pour cette étude, Il s’agit donc bien d’une étude non interventionnelle, sans bénéfice direct pour le patient.

Contexte du fardeau

L’évaluation de l’état sanitaire de la population utilise classiquement les notions de mortalité, d’incidence et de prévalence des maladies. Afin de faciliter cette évaluation et dans le but de comparer des dommages dus à différentes causes, de définir des priorités d’action dans le domaine de la santé et de pouvoir faire des projections et des comparaisons entre pays, la Banque mondiale a soutenu le projet dit « Fardeau global des maladies » mené par l’OMS.

L’OMS a ainsi élaboré une méthode d’évaluation du fardeau global d’une maladie (Burden Global Diseases) dans le but de mieux quantifier l’état de santé d’une population et de faciliter la détermination des priorités d’action en santé publique. Cette approche est fondée sur la mise au point d’un indicateur synthétique combinant la mortalité et la morbidité, exprimé en années de vie ajustées sur l’incapacité (AVAI, ou DALY pour disability-adjusted-life year).

Cet indicateur prend donc en compte le nombre d’années de vie perdues du fait d’un décès prématuré (par rapport à une espérance de vie de référence) et le nombre d’années où les individus ont été privés d’une vie normale (du fait des maladies et de leurs conséquences) selon un système de pondération tenant compte de la sévérité des troubles subis.

Les maladies cardio-vasculaires en général et l’insuffisance cardiaque en particulier se distinguent des autres maladies par le fait qu’elles sont invisibles, les patients devant affronter seuls le regard incrédule des autres (conjoint, famille, relations professionnelles) qui ne comprennent pas parce qu’ils ne voient pas.

De plus, les soins peuvent être lourds, coûteux et complexes. Les effets collatéraux sont souvent ignorés (réduction du temps de travail, adaptation du domicile, crise dans le couple du patient ou parental).

Ainsi, si les évaluations du Burden ont un sens dans toutes les maladies chroniques, leur pertinence en a d’autant plus pour l’insuffisance cardiaque.

Le handicap

L’Organisation mondiale de la santé associe au mot handicap le mot « Incapacités ». Elle le définit comme « un problème dans une fonction ou une structure de l’organisme ; une limitation de l’activité est une difficulté rencontrée par un sujet pour exécuter une tâche ou une action ; une restriction à la participation est un problème empêchant le sujet de s’engager pleinement dans les situations de la vie courante ».

Selon la nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, constitue un handicap, au sens de la présente loi, « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Le terme « handicap » désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non. Il exprime une déficience vis-à-vis d’un environnement, que ce soit en termes d’accessibilité, d’expression, de compréhension ou d’appréhension.

Selon la loi de 2005, il s’agit donc plus d’une notion sociale que d’une notion médicale à laquelle un patient insuffisant cardiaque peut être confronté.

Les patients insuffisants cardiaques et leurs aidants : ce qu’ils en disent lorsqu’ils s’expriment

Lorsque les personnes concernées s’expriment, assurées du respect de leur anonymat, les réponses soulignent d’un côté la variété des situations personnelles et professionnelles : il n’est pas équivalent d’être en couple ou pas, en activité ou non, pour affronter cette épreuve et globalement, les effets protecteurs de la famille, du mariage par exemple, sont connus (Besnard, 1997) de même que les risques sanitaires accrus en lien avec des situations de perte d’emploi (Debout, 2015). D’un autre côté, ces réponses indiquent les éléments communs à cette intrusion de la cardiopathie dans leur vie : une perturbation biographique, voire une rupture biographique est à l’oeuvre, plus ou moins (Bury, 1982 ; Pierret, 1997). Comme d’autres enquêtes ont pu le préciser, l’annonce du diagnostic est un élément souvent essentiel dans cette rupture. Pourtant, d’autres personnes vivent moins bien les effets secondaires des traitements que la découverte et l’annonce de la vie avec la pathologie.

Rappelons que dans les circonstances habituelles, le corps humain est transparent à la conscience de l’individu. Les situations extrêmes de douleur ou de plaisir, mais aussi celles qui bouleversent les habitudes font affleurer le corps à l’esprit et l’esprit au corps (Le Breton, 1985, 1990). La douleur ressentie par exemple est sous l’empreinte de différentes variables : la culture, le sexe, l’âge, les expériences douloureuses passées, etc. Un même acte chirurgical, et plus largement une même pathologie n’induit pas les mêmes réactions psychologiques et sociologiques suivant les personnes et le contexte dans lesquels intervient subrepticement cet « accident » cardiaque. Plus encore, le corps humain tel qu’il est appréhendé par la médecine contemporaine est basé sur une anthropologie résiduelle : les organes sont spécifiés et font l’objet de spécialités professionnelles le plus souvent étanches entre elles. Cette optique appréhende le corps comme un objet d’investigation, et in fine comme un ensemble d’éléments sur lesquels nous pouvons intervenir directement en les entamant, les découpant, les extrayant, les substituant. Cette efficacité technique est de plus en plus affinée et sauve d’innombrables personnes qui autrement auraient été condamnées.

Des répercussions variées ?

Ces interventions cardiaques, pour efficaces qu’elles soient d’un point de vue technique, mettent largement de côté les répercussions psychosociologiques sur les personnes concernées :

  • à titre individuel : elles ont été sauvées in extremis parfois et elles continuent à vivre avec force traitement. Pour certains, « rien n’a changé mis à part le fait d’éviter éventuellement les pays où sévit la fièvre jaune » (Alberte) et/ou les « longs voyages aériens » (Gaspard). Mais le plus souvent, la fatigabilité réduit sensiblement les activités des personnes : « J’ai tendance à me replier sur moi-même […], je n’arrive pas accepter que tout ait basculé du jour au lendemain et encore plus alors que je m’apprêtais juste à vivre le plus beau moment de ma vie, c’est-à-dire devenir maman et non maman greffée » (Béatrice).à titre collectif apparaissent les effets plus ou moins directs sur l’entourage pour qui l’intervention ou les interventions successives sont autant d’épreuves de changement et d’adaptation à une vie emplie de nouvelles contraintes. Les crises de couple ou au sein de la famille ne sont pas rares. La greffe apparaît comme un cristallisateur de changements conjugaux, notamment en termes de relations sexuelles. Pour la majorité des personnes qui s’expriment dans le questionnaire, l’abandon des relations sexuelles bouleverse le rapport au corps. Selon Béatrice, son couple s’est dissous à partir de sa greffe et du non-soutien de son conjoint qui s’est éloigné progressivement. Pour Denise, son mari a été soutenant. Par contre, la fatigue, son irritation et sa peur de l’essoufflement ont eu raison de leurs relations intimes. Gaspard répond par une évocation discrète de cette fin de sexe : « Ce n’est pas la même maladie mais nous sommes dans la même galère. » Selon Fabien, cette baisse est normale et en lien avec l’avancée en âge, pas forcément avec l’accident cardiaque. Il écrit avec poésie : « À un certain âge, la libido fond comme neige au soleil ; on ne peut pas être et avoir été… »

À partir de ces quelques verbatim, nous retrouvons une division classique entre les femmes et les hommes. Les premières ont en charge le soin au sein de la famille et du couple (le care) : « Je me décharge de ces obligations (traitements, régime) sur mon épouse… infirmière » (Gaspard). Du point de vue des émotions, les femmes hésitent moins à parler de leur peur, voire de leur angoisse, lorsque les hommes concèdent simplement un « optimisme plutôt bas » ou bien un expéditif tel que « aucun impact psychologique ». La division n’est pas aussi étanche cependant. Hélène écrit : « J’avais des moments de peurs, de doutes, j’essayais de garder la face. »

Une urgence et un carpe diem relatifs

La période de l’urgence est vécue très différemment suivant les personnes interrogées et suivant les contextes. Fabien est tout à fait satisfait des explications reçues lors de sa crise et pas du tout par son suivi en cardiologie par la suite. Pour Hélène, « les médecins et tout le personnel soignant ont été très présents et humains, je ne les remercierai jamais assez de tout ce qu’ils ont fait pour moi. » Mais pour les autres répondants, les soignants des urgences ont agi d’une manière technique, sans mettre les mots sur ce qui se passait. Cette épreuve a été dépassée sans finalement trop de stress : « Sans doute d’une nature forte et insouciante je n’ai pas ressenti d’inquiétude particulière ! », dit Alberte. Derrière cette façade de superwoman, elle exprime comment elle a pu et su faire face à cette épreuve inattendue alors même qu’elle venait d’être veuve quelques mois auparavant. Elle vit désormais au jour le jour comme une « survivante (sic) ». Hélène, elle, écrit : « J’étais déjà optimiste avant ma maladie mais je le suis encore plus maintenant et je profite de chaque jour, chaque bonheur, chaque sourire comme si c’étaient les derniers… »

Les possibilités, voire l’horizon de vie se restreignent le plus souvent avec l’accident cardiaque. Là encore, les expressions sont variées. Être atteint en pleine force de l’âge conduit à des deuils comme celui d’être à nouveau mère (Évelyne). Pour Fabien, retraité lors de son accident : « J’ai toutes les CHANCES de mourir rapidement, donc je vis le mieux possible avec ma famille et mes amis. » Hélène exprime un changement positif malgré une prise de poids : « Mes cicatrices, mon torse ressemblent à un Picasso mais je les porte avec Fierté. Je n’étais pas du tout sportive et maintenant je dois absolument en faire pour pouvoir maintenir mon petit coeur en forme. (Avant) je n’avais pas une vie très saine (je fumais et je buvais). »

Insuffisance cardiaque et qualité de vie

Amaral dos Santos et al. (2009) relèvent que les patients souffrant d’insuffisance cardiaque, même s’ils ont un traitement, voient leur vie perturbée à cause de la maladie et cette dernière semble avoir différents impacts sur leur qualité de vie.

En effet, il s’agit d’une maladie entraînant de multiples symptômes physiques et psychologiques (oedèmes, dyspnée, dépression, etc.) diminuant le statut fonctionnel de la personne. À ceci, Zambroski et al. (2005) ajoutent des hospitalisations fréquentes affectant la qualité de vie, l’espérance de vie et la mortalité. (Source : La perception de la qualité de vie chez les personnes âgées atteintes d’insuffisance cardiaque à domicile : Une revue de littérature étoffée ; Liliane Sansonnens)

Il est vrai que la prévalence de ces symptômes, considérés comme des fardeaux, augmente le stress et est prédictive d’une qualité de vie diminuée et d’une augmentation des troubles fonctionnels. Assez logiquement, si l’on arrive à reconnaître ces symptômes et à les juguler, ceci pourrait avoir un impact positif sur les capacités fonctionnelles et par répercussion, sur la qualité de vie (Zambroski et al., 2005). Réduire l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients et favoriser leur maintien à domicile est un des enjeux majeurs pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque (De Peretti et al. Prévalence et statut fonctionnel des cardiopathies ischémiques et de l’insuffisance cardiaque dans la population adulte en France : apports des enquêtes déclaratives « Handicap-Santé » BEH 2014 ; (9-10):172-81.), car aujourd’hui encore, 300 000 à 400 000 personnes ont des difficultés à mener une vie normale du fait de leur maladie (Franzin-Garrec M. L’insuffisance cardiaque. Une maladie chronique en augmentation alarmante. Soins 2013 ; 774:25.).

L’enquête Handicap-Santé (De Peretti et al. Prévalence et statut fonctionnel des cardiopathies ischémiques et de l’insuffisance cardiaque dans la population adulte en France : apports des enquêtes déclaratives « Handicap-Santé » BEH 2014 ; (9-10):172-81.) montre que les patients souffrant d’insuffisance cardiaque font face à des difficultés pour l’habillage, la toilette, la préparation des repas mais également pour sortir seuls de leur logement ou pour les tâches ménagères courantes.

50 % d’entre eux se déclarent « fortement limités à cause d’un problème de santé dans les activités que les gens font habituellement », contre 8,8 % dans le reste de la population. De plus, les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque indiquent prendre moins souvent leurs repas en famille ou entre amis, partir moins en vacances et que leurs activités de loisirs tels le bricolage et le jardinage sont réduites.

Dans une récente étude menée après de 608 Français (Edelman-Berland. Étude Le Coeur des Français 2016), 109 se sont identifiés comme étant un proche d’un malade souffrant d’insuffisance cardiaque, et 42 ont déclaré eux-mêmes souffrir de cette maladie. 65 % pensent que l’insuffisance cardiaque a un impact négatif important sur la vie de famille des malades ; 72 % sur leur vie sociale, ; 79 % sur leur vie professionnelle ; 62 % sur leur vie amoureuse. Ils sont encore 3 sur 10 à considérer que cette maladie peut affecter les capacités intellectuelles.

Une étude publiée en 2014 soulignait que 60 % des sujets en insuffisance cardiaque souffrent psychologiquement et 30 % souffrent de dépressions majeures (Eur J Cardiovasc Nurs. 2014 Apr ;13(2):168-76. doi : 10.1177/1474515113519520. Epub 2014 Jan 9. Coexisting anxiety and depressive symptoms in patients with heart failure. Dekker RL1, Lennie TA, Doering LV, Chung ML, Wu JR, Moser DK.).

Selon une étude publiée en 2013, la majorité des patients atteints d’insuffisance cardiaque accordent plus d’importance à la qualité de vie au fil du temps (Eur J Heart Fail. 2013 Oct ;15(10):1113-21. doi : 10.1093/eurjhf/hft071. Epub 2013 May 5.Preferences of heart failure patients in daily clinical practice : quality of life or longevity Kraai IH1, Vermeulen KM, Luttik ML, Hoekstra T, Jaarsma T, Hillege HL.). En effet, sur 100 patients (âge moyen 70 ± 9 ans ; 71 % d’hommes), 61 % accordent plus d’importance à la qualité de vie au cours de la longévité, tandis que 9 % et 14 % étaient prêts à échanger 6 et 12 mois de leur vie, respectivement, pour une santé parfaite et à accorder plus de poids à la qualité de vie.

Dans une étude publiée en 2008 (Quality of Life in Patients With Heart Failure : Ask the Patients), la définition de la qualité de vie des patients comprenait trois éléments : 1) la capacité de faire des activités physiques et sociales, 2) le maintien du bonheur et 3) l’engagement dans des relations épanouissantes. La définition la plus courante de la QV était la capacité d’effectuer des activités physiques et sociales.

Les patients perçoivent que les symptômes physiques tels que l’essoufflement et les douleurs thoraciques ont un impact négatif sur leur QV.

Selon cette même étude, la bonne humeur, la sérénité ont un impact positif sur la perception qu’ont les patients de leur QV.

Plusieurs patients ont mentionné de bonnes ou de mauvaises situations financières comme ayant une incidence sur leur QV. « Si la Sécurité Sociale faisait faillite, si ma pension s’arrêtait ou si ma maison brûlait, ça affecterait ma qualité de vie. » Certains patients ont eu des difficultés à acheter leurs médicaments, et cette difficulté a eu une incidence négative sur leur QV.

Les patients avaient l’impression que le soutien personnel et matériel de leurs proches avait une incidence sur leur QV. La participation à des activités sociales telles que faire des choses avec la famille ou les amis, ou bien travailler a également été identifiée comme un moyen d’améliorer la qualité de vie.

Un nombre de patients reconnaissent que les impératifs liés aux soins personnels tels que prendre des médicaments, suivre un régime pauvre en sodium et contrôler son poids peuvent altérer au quotidien leur QV. D’autres au contraire estiment que les mêmes causes sont, de par les effets qu’elles produisent, source d’une QV meilleure.

L’aidant

En 2017, on comptait près de 11 millions d’aidants familiaux en France. Parmi eux, ¾ apportaient de l’aide de manière régulière et bénévole à un proche malade, en perte d’autonomie ou en situation de handicap.

Le statut d’aidant familial est un sujet encore peu assimilé par les Français : seulement 35 % en ont entendu parler, et plus de la moitié (63 %) des aidants ignorent qu’ils le sont. N’ayant pas conscience de leur rôle d’aidant familial, ils n’ont pas connaissance des droits et des aides qui leur sont réservés.

L’activité des proches aidants est précieuse : la majorité d’entre eux prennent à leur charge les coûts et dépenses liés à la perte d’autonomie de leurs proches, et permettent ainsi à l’Assurance Maladie d’épargner près de 160 milliards d’euros.

L’engagement de l’aidant peut entraîner des coûts non négligeables : dépenses financières importantes, négligence de leur propre santé physique et mentale, et conséquences néfastes sur leur vie professionnelle et personnelle… (Factors associated with caregiver burden in heart failure family caregivers.)

Il n’y a pas de données françaises disponibles en ce qui concerne l’aidant dans le cadre d’une prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Il s’agit pour le projet EFHICA’S de combler cette lacune.